Un libro che parla di disabilità e malattia: “Come d’Aria”

“In occasione della Giornata Mondiale del Libro, vorrei consigliare a chi ama la lettura l’opera autobiografica “Come d’Aria”, bella e intensa, anche se, come un pugno sullo stomaco, puo’ toglierti il respiro.  Ha vinto il Premio Strega 2023, ma l’autrice, Ada D’Adamo, è morta poco prima di poterlo ritirare. Con dignità e con le parole giuste, prive di retorica e autocommiserazione,  Ada parla di disabilità e di malattia. Neppure per un attimo scivola nell’autocompiacimento, anzi, specifica di non voler essere considerata una madre coraggio: “Io la croce avrei preferito non caricarmela sulle spalle, la virtù non l’avevo scelta”.  Non posso darle torto, la penso esattamente come lei. Se tutti leggessero il suo libro capirebbero com’è difficile convivere con la disabilità, dover lottare incessantemente per i propri diritti o, cosa ancora più dolorosa, per quelli dei figli disabili, oltre che per abbattere gli innumerevoli pregiudizi che li circondano. E se poi, come nel suo caso, sopraggiunge la malattia (il cancro, non un banale raffreddore), ecco che d’improvviso tutto crolla e ciò si ripercuote anche sul rapporto con la figlia, che lei crede irrimediabilmente compromesso. Sì, perché anche l’autrice diventa un soggetto fragile, come tale bisognoso di cure e accudimento quasi al pari di quella figlia, della quale ora non si potrà più occupare. Questo però le rende simili e tale similitudine, anziché minare il loro rapporto, riesce a rafforzarlo: Ada usa il termine “incorporazione“ (preso in prestito dal mondo della danza) per farci comprendere il suo processo di identificazione con Daria e con i suoi limiti. È proprio attraverso questo processo che lei e quella figlia imperfetta riescono di nuovo a scambiarsi amore e tenerezza, nonostante la rabbia per il cancro e la pluridisabilità, alla quale sono legate le difficoltà della quotidianità. Quotidianità dove ora è necessario gestire anche la banale normalità della malattia, che spesso distrugge o allontana, ma che in questo caso, invece, riesce a moltiplicare l’amore. Scrive Ada: “Spesso le persone mi parlano dell’importanza della volontà di guarire … Ultimamente quando sento queste parole provo un moto di insofferenza… resto zitta per buona educazione ma manderei tutti affanculo… è che non ci credo a questa cosa … Vogliamo dire che Mattia, Luca, Michele, Roberta o mille altri non sono guariti perché non c’hanno messo la testa? Andiamo… Quando tecnicamente il tumore ti è entrato dentro ed è classificato come metastatico, hai un bel metterci la testa ma da lì non lo schiodi! Quello se ne va in remissione ma poi torna e ti fotte da un’altra parte, è solo questione di tempo.“ Ed ha ragione, perché quelle come lei, che non sopravvivono al cancro, non sono persone che si sono arrese o che hanno lottato meno di altre, sono semplicemente più sfortunate, infatti è tutta una questione di fortuna o di destino, se preferite. Ma c’è tanto di più dentro questo libro, come la battaglia di Ada affinché non venga toccata la legge sull’aborto, che deve essere un diritto di tutte le donne. Così scrive, nel 2008, in una lettera indirizzata ad Augias: “… La chiesa, la politica, la medicina smettano di guardare alle donne come puttane che non vedono l’ora di uccidere i propri figli. L’aborto è una scelta dolorosa per chi la compie, ma è una scelta e va garantita. Anche se mi ha stravolto la vita io adoro la mia meravigliosa figlia imperfetta. Ma se avessi potuto scegliere, quel giorno avrei scelto l’aborto terapeutico.” Racconta poi dell’indifferenza della società civile e del sistema politico nei confronti delle famiglie con figli disabili, che ha come conseguenza una solitudine forzata. Dell’inadeguatezza delle strutture sanitarie, scolastiche e delle reti sociali, che non riescono a migliorare la qualità della vita di Daria e neppure la loro. Ma l’autrice non scrive solo di dolore, perché quello non e’ il sentimento che ha totalizzato la sua vita. Ci parla anche d’amore e di bellezza, da lei tanto desiderata: “Ho pensato che ciascuno di noi riceve almeno un dono dalla vita e che, nella sfiga generale, tanto valeva approfittarne. Desideravo la bellezza e l’ho avuta: ho avuto te”. Da donna e da disabile non posso che ringraziare Ada per questa sua testimonianza. Mi chiedo però come abbia fatto a scrivere con tanta lucidità, pur sapendo il destino che l’attendeva, unito al dolore straziante di dover lasciare una figlia affetta da pluridisabilità e dipendente in tutto e per tutto dagli altri. Poi capisco che la sua mano è stata guidata dall’amore sconfinato per la sua Daria e che questo suo lascito ne è l’ennesima dimostrazione.”

Miriam Pellegrini