Negli ospedali l’odissea dei disabili

Aloro, più ancora che ad altri, dovrebbe spalancare le sue porte, invece per i 4,5 milioni di disabili la nostra sanità è tutta una corsa a ostacoli. Non solo le barriere architettoniche, che ancora rendono problematico se non impossibile l’accesso ai servizi di asl e ospedali in più di un caso su tre. Ma anche e soprattutto l’assenza di strumentazioni a misura di disabili e la carente preparazione del personale sanitario diventano una barriera a volte insormontabile per l’accesso alle cure. Costringendo tanti ai viaggi della speranza alla ricerca di strutture adatte alle loro esigenze, racconta il report che verrà presentato domani in occasione della giornata mondiale della disabilità e che è stato curato dall’Istituto Serafico di Assisi, da sempre all’avanguardia nella ricerca e nella riabilitazione delle persone con disabilità gravi e gravissime.

Per il 63% delle persone diversamente abili anche un esame di routine diventa infatti un tale problema da dover cercare le cure necessarie fuori regione, mentre il 79,6% ha comunque dovuto rivolgersi a più di una struttura sanitaria prima di trovare quella in grado di offrire un’assistenza adeguata.
L’assenza di percorsi specifici per i pazienti con disabilità è stato rilavato nel 49,8% dei casi, mentre contro le barriere architettoniche si è scontrato il 37,6% delle persone intervistate. Ma se appare scontato che una scala senza rampa per le carrozzine sia un ostacolo insormontabile, lo è meno il fatto che le persone con gravi disabilità fisiche, psichiche e sensoriali, per svolgere anche un esame banale abbiano bisogno sia di strumentazioni che di tempo adeguati.

Prendiamo ad esempio una banale spirometria per misurare lo stato dei polmoni. Per molti di questi pazienti al posto del sensore collegato al boccaglio nel quale si soffia è necessario avere uno strumento particolare che riesca a misurare la capacità respiratoria senza la partecipazione attiva del paziente. Per una visita oculistica, invece, al posto del classico oftalmoscopio, si dovrebbe utilizzare un software visivo specifico che, proiettato su uno schermo dà la possibilità a chi lo guarda di sottoporsi contestualmente all’esame clinico che ne accerta l’ipovedenza.

Ci sono poi tutta un’altra serie di esami di routine o piccoli interventi - come un prelievo sanguigno, una radiografia, la cura di una carie - che richiederebbero la sedazione totale o parziale della persona con disabilità psichica che vi si deve sottoporre.

A quale calvario si va incontro quando di tutto questo non c’è traccia ce lo racconta Annalisa, la mamma di Giorgio, uno dei ragazzi approdati al Serafico dopo aver peregrinato a lungo. In questo caso nel Lazio. Qualche anno fa per una banale occlusione catarrosa venne portato al pronto soccorso della sua cittadina laziale poiché, avendo un’importante alterazione del tono muscolare oltre a numerosi problemi respiratori, svolgere anche solo questa piccola operazione su di lui risultava complesso e rischioso. “Al pronto soccorso, però, non sapevano come risolvere il problema, perché Giorgio non apre correttamente la bocca e inserire il tubicino che aspirasse l’occlusione era un’operazione da fare con particolare cautela e delicatezza. Ma nessuno apparentemente era in grado di farlo” spiega la mamma. “Giorgio allora trovandosi in quella situazione, si è innervosito parecchio e ha iniziato a star male: batteva i pugni sul tavolo, provava a comunicare con i medici che però non riuscivano a capire come venire a capo della situazione. Uno di loro, addirittura, a un certo punto esordì dicendo ‘purtroppo non si può fare nulla’. In realtà, per svolgere questa banalissima operazione esiste un piccolo macchinario, molto simile a quello utilizzato per fare l’areosol, ma che aspira il catarro. È sufficiente inserirlo delicatamente nella bocca del paziente, per poter operare alla rimozione dell’occlusione” aggiunge. “Dopo vari tentativi, mentre continuavo a vedere mio figlio star male e la sua situazione si aggravava, siamo andati via da quell’ospedale e ci siamo messi in viaggio per Roma, al Bambin Gesù. Solo lì questa situazione banale è stata risolta”.
Ma a viaggi della salute come quelli di Giorgio i disabili devono sottoporsi anche per una banalissima pulizia dei denti.

Gli ostacoli poi si moltiplicano quando si vive al sud, dove solo il 6,5% dei reparti ospedalieri e degli ambulatori prevedono percorsi sanitari ad hoc per le persone con grave disabilità cognitiva. Percentuale che sale al 29% quando si sale al Nord, dice un’altra indagine realizzata in epoca pre pandemica dalla Onlus “Spes contra spem”.

«Sono numeri che restituiscono una situazione complessa, aggravata anche dalle difficoltà innescate dalla pandemia di coronavirus degli ultimi anni”, spiega Francesca Di Maolo, Presidente dell'Istituto Serafico di Assisi, secondo cui “nella maggior parte delle strutture sanitarie italiane mancano dei protocolli specifici per le persone con disabilità e c'è una forte carenza di personale adeguatamente formato”. “La nostra struttura ad esempio, essendosi sempre ispirata dalla volontà di coniugare il ‘curare’ con il ‘prendersi cura’ lavora quotidianamente per rendere i servizi ambulatoriali per persone con disabilità sempre più adatti al loro stato di salute. Ma il Sistema Sanitario Nazionale italiano è cucito su misura per il malato, non per il malato con disabilità. Per questo “occorre una vera e propria svolta culturale – ha aggiunto Di Maolo - che ci traghetti verso il pieno riconoscimento della dignità e dei diritti delle persone diversamente abili e che sia in grado di abbattere le disuguaglianze in tutti i settori della sanità. Ma al contempo è necessario anche mettere mano al Pnrr e destinare una parte di quei fondi all’accessibilità degli ospedali, così come è stato fatto per le strutture alberghiere e ricettive, e rendere finalmente effettiva e concreta la piena accessibilità alle cure». Un adeguamento dell’offerta sanitaria ai bisogni, spesso delicati, delle persone con disabilità che sarebbe necessario fare in fretta.